近万元一针的靶向药降至千余元,“蓝嘴唇”孩子家庭重拾希望

  • 来源:华声在线
  • 时间:2023-05-06 07:40:16


(资料图)

华声在线5月5日讯(全媒体记者 王铭俊)5月5日是世界肺动脉高压日。记者从湖南省儿童医院获悉,曾经近万元一瓶的曲前列尼尔,如今,报销后的单价降至千余元,让“蓝嘴唇”孩子家庭重拾希望。

曲前列尼尔是降肺高压的靶向药。肺高压被称为“心脏病中的癌症”,是一种发生在肺部的高血压,随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致心脏功能衰竭。期间因为缺氧,导致患者口唇紫绀,他们又被称为“蓝嘴唇”。如不治疗,患者中位生存期平均2.8年,儿童特发性肺高压患者平均生存期仅10个月。

一方面,曲前列尼尔给重症患者带来希望;另一方面,一支药物高达9000余元的价格让众多家庭望而却步。“小孩1到2个月就要用到一支,再加上其他药物费用,担子好重。”患儿家属方先生回忆。

今年3月,该药正式进入我省“双通道”支付,定点医院或定点药店都有该药售卖,报销后价格也降到了千余元。

最新的调查研究显示,靶向药物治疗下,我国肺动脉高压的三年生存率上升到75.1%。

省儿童医院心血管内科主任医师肖云彬介绍,儿童肺动脉高压特征表现较不典型,常见症状有疲劳、呼吸困难、胸闷、胸痛,婴幼儿往往仅表现为不吃奶或吃奶出现停顿、体重不增长、呼吸急促等,这也导致孩子真正确诊该病时,往往已处于高风险状态,治疗难度明显增大。

“建议有上述症状的婴幼儿或者有经常有不明原因胸闷、乏力等症状的青少年儿童及时到医院进行专业筛查。”肖云彬提醒。

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