罕见病,关于罕见病的所有信息

记者18日从2021年中国罕见病大会上了解到，国家医疗保障局自2018年成立以来，连续4年每年一次动态调整医保药品目录，累计将507种新药、好药纳

新华社微博

2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称孤儿病，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一

央视新闻

62岁的李阿姨是一位银屑病患者，8岁起患病，已有50多年的病史。阿达木单抗注射液对李阿姨的银屑病有良好的治疗效果，但这个药比较贵，7900

中国青年报

2月28日是国际罕见病日，而我国有将近两千万罕见病患者，近年来，不少罕见病患者为了在更广泛范围内寻找合适的疗法，开始尝试跨境医疗，而

蓝鲸产经

瓷娃娃睡美人的名字听上去很美好，但在医学界，这些名字却是指成骨不全、克莱恩-莱文综合症这些残酷而痛苦的罕见疾病。每年2月的最后一天是

中国商报/中国商网

国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治

新华网

多发性硬化症是一种罕见病，患者身体逐渐硬化，被称为木偶人。记者29日从南京医科大学了解到，该校科研人员新近发现一种与多发性硬化症相关

新华网

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